Entrevista de Ana Campano a la Dra. Gloria Álvarez, Presidenta Asociación Española para los Efectos del Tratamiento del Cáncer (AEETC) y Lingüista del Dpto. Lengua Inglesa, Universidad de Sevilla
¿Con qué fin surge la Asociación Hero?
El proyecto multidisciplinar Hero (Human Evaluation and Rehabilitation after Oncology) comenzó en 2014. Mi labor como lingüista y mis investigaciones favorecían el que pudiese ayudar a esos niños que habían sobrevivido al cáncer, pero el motivo principal por el que puse mi conocimiento y mis energías al servicio de la asociación fue el hecho de que mi propia hija había sido diagnosticada de cáncer hacía unos años. Fue en el transcurso de todo ese proceso donde empecé a ver que cuando los niños acababan el tratamiento, lejos de acabar con la pesadilla, se abrían otros frentes de los que nadie te había hablado. En los años 70 y 80 la supervivencia al cáncer infantil era muy reducida, de tan solo de un 20%. Afortunadamente, en la actualidad ese porcentaje se ha incrementado hasta un 70 u 80% de supervivencia infantil. Los tratamientos, por tanto, han mejorado mucho y las estadísticas se han invertido, pero la parte negativa es que ahora pueden llegar a ser tan agresivos como eficaces y sus secuelas, en consecuencia, mucho mayores.
Antes, ya el mero hecho de sobrevivir era motivo de celebración, pero ahora nos encontramos con una gran cantidad de niños con efectos secundarios diferentes, y es algo que nadie se había parado a analizar. Desgraciadamente, hemos podido comprobar que una parte importante de esos problemas tiene que ver con el lenguaje. La realidad es que el ser humano emplea el lenguaje para casi todo, incluso para canalizar los procesos de memoria o razonamiento. Así pues, si el tratamiento oncológico que ha recibido un niño provoca que su capacidad lingüística merme, también se verán afectadas otras funciones como las de asociación o socialización. Nuestra asociación, en resumidas cuentas, pretende responder a los problemas de estos niños y ayudar a rehabilitarlos en la medida de lo posible.
¿Influye mucho la edad del niño en cómo afecta el tratamiento oncológico a sus capacidades lingüísticas y cognitivas?
Sí, efectivamente la edad aquí es muy importante, sobre todo si hablamos de tumores relacionados con el sistema nervioso central, donde ha habido radioterapia en el cerebro. El cerebro de un niño en pleno desarrollo no es igual al de una persona adulta y por eso, en parte, distinguimos la oncología infantil del resto. Las funciones cognitivas se van desarrollando a medida que el niño va creciendo, así que es posible que, si el niño tiene que ser tratado antes de desarrollar alguna de ellas, no pueda hacerlo finalmente.
La mayoría de los niños reciben radioterapia como parte de su tratamiento y, por mucho que se quiera dirigir la radiación hacia la zona concreta donde está el tumor, siempre hay órganos o tejidos cercanos que se dañan. Así, por ejemplo, es frecuente que nos encontremos con niños cuyos nervios ópticos o auditivos se han visto afectados. Por otro lado, el hecho de no tener dañada la zona del cerebro donde se aloja una función concreta no implica el que podamos ejecutarla con normalidad. El problema puede ser que las conexiones no permitan un intercambio correcto de la información.
Imagino, pues, que no hay dos casos iguales y debéis ir evaluando las necesidades específicas de cada niño en función de lo que puede o no puede hacer, ¿no es así?
Bueno, los niños que atendemos son muy variopintos y lógicamente, debemos ir valorándolos uno a uno y sin prisas. Algunos de los niños de los que nos ocupamos son niños que acaban de entrar diagnosticados en el hospital y que ya sabemos, por su tipo de cáncer, que padecerán una serie de efectos secundarios casi con toda seguridad.
Nos interesa evaluarlos previamente para analizar qué es lo que ha cambiado en ellos tras el tratamiento. Sin embargo, la mayoría de los niños de los que nos ocupamos ya han sido tratados. Pasan por cirugía tan rápidamente que no hay tiempo de evaluarlos; entran hablando y salen sin poder hacerlo con normalidad. Este efecto se repite en niños con meduloblastomas, ya que, a pesar de que en el cerebelo se alojan las funciones motoras y no las cognitivas, sucede lo que hemos hablado con anterioridad: la orden no llega. Es curioso que si a uno de estos niños le dices “tócate la oreja derecha”, hace el intento sin llegar a completar la acción; pero si le pica, se la toca como si tal cosa. Esto es porque se trata de un impulso y no de una orden. Con el lenguaje les ocurre igual: ellos saben lo que quieren decir, pero no son capaces de verbalizarlo, ya que para emitir un sonido deben mandar la orden de posicionar la cavidad bucal de una determinada manera, expulsar el aire de otra….
En aquellos casos donde los niños continúan el tratamiento y está funcionando hemos tenido la suerte de poder volver a verlos hablar poco a poco.
Aparte de los casos en que los niños dejan de hablar, ¿con qué otros casos o problemas en el lenguaje os encontráis?
Pues bien, hay niños que sí que hablan pero tienen dificultades, bien en la producción del lenguaje, bien en la recepción o bien en ambas. El tipo de actividades que hacemos con unos y con otros no es el mismo. Entre los niños con problemas de producción, por ejemplo, hay algunos que mezclan sílabas o sonidos y te dicen “me voy a poner el porro folar” en lugar del “forro polar”; o “marandina” en lugar de “mandarina”. Estos problemas se aprecian también a nivel pragmático, sintáctico y semántico.
Con respecto a la recepción, hay niños que hablan muy bien pero no entienden lo que les estás diciendo. Podemos imaginar el sufrimiento de esos niños en el colegio, ya que les resulta complicado atender en clase, precisamente porque no se enteran. Para ayudarlos, por ejemplo, en los exámenes, bastaría con redactar las preguntas de manera más sencilla, evitando las oraciones subordinadas.
Los niños que nosotros hemos evaluado después del tratamiento tienen una velocidad de procesamiento mucho más lenta en un 91,7% de los casos. Probablemente saben hacer las cosas pero necesitan más tiempo para descodificar, procesar, entender y expresar lo que quieren decir. Imagina cómo se enfrentaría uno de estos chicos a la contrarreloj de una selectividad….
¿Cómo puede afectar esta desventaja a nivel cognitivo en otros aspectos de su vida?
Principalmente se ven afectados a nivel emocional y social. Muchos de ellos se dan cuenta de que no llegan a lo que llegaban antes. Si tienes un problema de comunicación, no vas a poder relacionarte con tus amigos de la misma manera; si además cuentas con alguna limitación física como puede ser una amputación, las circunstancias son aún peores. Imagínate las consecuencias emocionales que puede tener para un niño pequeño el no poder jugar al fútbol como los demás o el ser siempre el último al que eligen para su equipo en la clase de educación física.
Para colmo, muchos de los chicos que han padecido cáncer no pueden llevar el mismo ritmo que sus amigos debido a los tratamientos tan fuertes que deben tomar. A las 11 de la noche, cuando los demás van a salir un sábado, ellos ya están para ir a la cama. En consecuencia, no ven a sus amigos con frecuencia y su círculo de amistades se reduce, limitándose a alguna que otra salida esporádica para ir al cine, por ejemplo.
El problema del cáncer, en resumidas cuentas, es que deja muchos efectos que son invisibles y que, una vez superado, dan la cara irreversiblemente. Lo visible es la amputación. Todo lo demás, si no se ve, no existe.
¿Desde dónde soléis hacer el seguimiento de los niños de la asociación?
En realidad, quitando las evaluaciones que hacemos dentro del hospital, la mayoría del contacto que nosotros tenemos con los niños es después de acabar el tratamiento. Hay muchos padres que no sabían que su hijo iba a tener efectos secundarios y cuando vuelven a las revisiones le comentan al doctor que su hijo, por ejemplo, va mal en el colegio. Es entonces cuando los remiten a nosotros.
A veces trabajamos con ellos en el edificio donde tenemos la asociación, pero siempre preferimos hacerlo en sus propias casas. Por un lado, el niño se siente más seguro en su propio entorno, y por otro, no es lo mismo que tenga una convulsión como consecuencia del tratamiento allí, donde su madre sabe cómo actuar, que en la asociación, donde puede ocasionar más problema.
¿Cuándo llega un niño nuevo, qué es lo primero que hacéis con él y quiénes se encargan de ello?
Lo primero es realizar una evaluación completa, cognitiva y lingüística, para identificar qué tipo de problemas tiene. El equipo que se encarga de ello es multidisciplinar y está formado principalmente por médicos de la unidad oncológica del Hospital Virgen del Rocío, ingenieros informáticos, psicólogos, educadores y miembros del Grupo de Investigación Julietta, al que pertenezco. También colabora con nosotros la AEETC. Mientras que los oncólogos nos dan las directrices de la tipología del tumor y sus posibles efectos, nosotros realizamos las evaluaciones lingüísticas y diseñamos los ejercicios específicos para ayudar a los niños en cada caso. Los ingenieros, por su parte, se encargan de desarrollar aplicaciones que permitan a estos niños realizar dichos ejercicios de una manera más lúdica. Los psicólogos se centran en los diagnósticos y tratamientos que tienen que ver con lo emocional y lo social. Finalmente, algunos voluntarios y personas relacionadas con la docencia desempeñan una labor que está suponiendo un antes y un después para estos niños: el refuerzo educativo.
Puesto que tienen ciertas necesidades especiales, a los niños tratados contra el cáncer les resulta muy complicado continuar con sus estudios y la tasa de abandono escolar es muy elevada. Para combatirlo, en la asociación tenemos varios convenios de prácticas con distintas facultades de la Universidad de Sevilla. De esta forma, los alumnos que lo desean pueden hacer allí las prácticas bajo la supervisión de los profesionales y trabajar directamente con los niños para ayudarlos a aprender y desenvolverse de la manera que necesitan. No se trata simplemente de clases particulares, sino de aplicar cierta metodología a la hora de enseñar.
Pero, ¿en los colegios no se reconocen las necesidades especiales de los niños oncológicos y se ponen medios para ello?
Para que así sea, durante todo el pasado año estuvimos en comunicación permanente con la Consejería de Educación de la Junta de Andalucía. Gracias a ello este año por primera vez se ha reconocido a los niños oncológicos como niños con necesidades especiales. Esto permite que desde la asociación tengamos acceso a profesores, tutores, orientadores y padres para hablarles acerca de aquellas pequeñas cosas que pueden ayudarles en su día a día a la hora de tratar con este tipo de niños y a que sepan actuar correctamente ante determinadas circunstancias.
¿Qué número de niños más o menos podéis atender actualmente desde la asociación?
Bueno, es complicado de decir porque no trabajamos solo con los niños oncológicos, sino que también lo hacemos con sus hermanos y con sus padres. Cuando quieres ayudar a un niño, de nada sirve que te vuelques solo en él; tienes que tratar a toda la familia, que precisamente es la que lo va a acompañar día a día en casa. Los hermanos son los grandes olvidados en todo este proceso, ya que no debemos olvidar que, mientras el hijo enfermo ha estado en el hospital, su hermano ha ido rotando de casa de un familiar a otra, preguntándose por qué sus padres no le cuentan toda la verdad e intentando saber qué parte de culpa tiene él de todo lo que está pasando. Tratar a los hermanos, por tanto, es una manera de normalizar la situación. Para eso, a veces hacemos actividades donde todos los niños juegan juntos, relacionándose con otros niños enfermos y sus hermanos.
Ahora mismo tenemos más de 60 niños derivados de problemas oncológicos pero, como digo, si sumamos todo lo demás, es muy difícil responder con una simple cifra. Hay casos en los que prácticamente todo el trabajo lo haces con el niño oncológico y otros en los que el hermano requiere una mayor atención por nuestra parte. También es frecuente que haya casos en los que los padres se han separado durante el tiempo que su hijo ha estado en tratamiento. Para el niño esto es realmente duro porque no solo debe enfrentarse a los efectos secundarios, sino también a la separación reciente de sus padres.
¿Qué consecuencias se repiten en los niños que han vivido estas circunstancias?
Tanto si sus padres se separan como si no, los conflictos familiares y las complicaciones derivadas de los tratamientos generan gran pérdida de la autoestima en los niños oncológicos. Por supuesto, en este sentido no es el mismo trabajo el que hay que hacer con un niño de 5 años que el que hay que hacer con un adolescente, que probablemente no quiera usar pañuelo, sino peluca, y deje su muleta en casa para intentar que nadie note nada. Los problemas de autoestima pueden perseguir a los niños hasta la edad adulta, algo que podemos comprobar en los talleres de autoestima para adultos que padecieron cáncer que organizamos en la asociación. Aunque podemos hacer terapias grupales, en la mayoría de los casos el trabajo es muy individualizado, pues las circunstancias y los problemas que uno puede tener suelen ser muy diferentes a los de otro.
Me consta que está colaborando Usted con la Profesora M. Carmen Fonseca, del Dpto. de Filología Inglesa de la UHU, y que les gustaría extender a Huelva la ayuda que reciben los niños por parte de la asociación en Sevilla….
Efectivamente. Muchos de los niños que evaluamos son niños que proceden de Huelva y que han sido derivados al Hospital Virgen del Rocío para su tratamiento. Cuando vienen para sus revisiones aprovechamos para verlos, pero lo cierto es que ese día suelen estar muy cansados y las evaluaciones son muy largas. Cuando vuelven a su lugar de origen nos resulta imposible hoy por hoy ofrecerles la misma atención semanal que suelen recibir los niños de Sevilla. Como comentaba antes, preferiríamos trabajar con ellos en sus propias casas, de manera presencial. Por todo esto, nos encantaría contar con pequeño grupo de voluntarios o alguien que supervisase la asistencia de los niños tratados de cáncer en Huelva. Incluso hemos pensado en que la Universidad de Huelva tenga unos convenios de prácticas similares a los de la Universidad de Sevilla con la asociación.
También hay algunos pueblos de Sevilla a los que no podemos llegar por cuestiones de horarios o distancia. En estos casos intentamos trabajar por Skype, pero muchas veces, sobre todo si se trata de niños pequeños, terminan desapareciendo de la pantalla, corriendo por la habitación o escondiéndose en algún sitio. Es realmente complicado. Vivan donde vivan, los niños se quedan con el teléfono de nuestra psicóloga y suelen pedirle por Whatsapp que los llame cuando necesitan hablar o tienen algún problema. De esta forma intentamos estar siempre cerca de ellos y que lo sientan así. Por supuesto, aun viviendo en Sevilla, mandar un whatsapp o llamar por el móvil les impone mucho menos que aparecer un día cualquiera en la asociación.
¿Qué supone la relación actual entre la Universidad de Sevilla y Proyecto Hero?
Es una relación que va más allá del mero soporte institucional. Es cierto que la asociación podría funcionar al margen de la universidad, pero la posibilidad de contar con voces expertas en los distintos campos de la investigación beneficia muchísimo al desarrollo de las diferentes actividades para los niños y a la precisión de sus diagnósticos. En los casos en que presenten dificultades con el lenguaje, por ejemplo, es imprescindible saber si el niño falla a nivel sintáctico, pragmático o fonético, y es ahí donde los especialistas en cada materia aportan su perspectiva.
Algunos de los que colaboramos en la asociación somos docentes en la propia universidad, además de investigadores. El hecho, por tanto, de poder investigar y profundizar en los problemas de los niños que han recibido un tratamiento contra el cáncer en nuestro propio puesto nos permite hacer grandes avances científicos desde diferentes perspectivas, cada uno en su campo. Es evidente que esta parte de investigación solo se puede hacer gracias a que formamos parte de la universidad y tenemos la oportunidad de ver respaldadas nuestras publicaciones. Sin embargo, personalmente, hay momentos en los que tu tiempo no se puede estirar mucho más y ya no buscas ningún tipo de reconocimiento académico (aunque tus investigaciones puedan arrojar mucha luz a otros en tu misma situación). Entre evaluar a un niño, ir al hospital y sentarte a escribir, al final tienes que priorizar. Por eso es importante que seamos muchos más para ser capaces de abarcar todo lo que se nos escapa. Por su parte, la asociación da el amparo para que todos nosotros, junto al resto de padres, médicos y voluntarios podamos trabajar juntos con objetivos comunes.
¿Conocéis alguna otra asociación fuera de España similar a Hero?
En los últimos años muchas asociaciones han comenzado a darse cuenta de la importancia de trabajar de alguna manera los efectos secundarios de tratamiento del cáncer, pero la gran mayoría se ha centrado siempre en el momento en el que el niño está recibiendo el tratamiento, dando soporte a los padres o facilitando la adquisición de materiales que el sistema sanitario no puede permitirse.
Desde el Grupo de Investigación Julietta consideramos en su día que era importante prestar atención a lo que venía después, algo de lo que nadie se había ocupado aquí. Desde ese momento hemos sido secundados por muchos padres de niños con cáncer, que hoy por hoy forman parte de la asociación. A nivel de europeo todo esto es muy novedoso, aunque hay algunos congresos internacionales donde van asociaciones de padres, oncólogos y psicólogos para poner en común los problemas de los niños oncológicos y las maneras de solucionarlos, pero todo marcha muy poco a poco.
¿Cómo crees que funcionará Hero en el futuro?
Tan solo puedo hablar de qué es lo que me gustaría hacer dadas las circunstancias actuales, pero está claro que los tratamientos y las cirugías irán evolucionando. Pienso que los avances en la medicina nos sorprenderán gratamente, así que en un futuro, si tenemos en cuenta las investigaciones actuales, quizás los niños no tengan que enfrentarse a tratamientos tan agresivos como la radioterapia o la quimioterapia y podamos combatir el cáncer a nivel celular. Si esto es así, estaremos ante efectos secundarios distintos. Quiero pensar que aunque el hecho de superar un cáncer a día de hoy es algo que marca la vida de esa persona para siempre, es posible que en el futuro esto no suponga ningún trauma. No hace tanto, los niños morían a causa de una gripe y hoy es algo perfectamente curable. Desgraciadamente, los niños que están recibiendo tratamiento ahora mismo deberán cargar con las secuelas el resto de su vida, y nosotros debemos estar ahí dándoles la mano.
A parte del apoyo especializado que reciben los niños, ¿cómo pueden colaborar con vosotros aquellas personas interesadas en hacerlo?
Hay muchas maneras de colaborar, por ejemplo comprometiéndose a ayudar a un niño algunos días en semana con apoyo educativo o simplemente haciéndole compañía, para que así sienta que tiene con quien salir de la rutina. Otra forma de hacerlo es recaudando fondos vendiendo diferentes cositas que fabricamos manualmente, como por ejemplo, unos semilleros muy bonitos que hacemos para las bodas. Hace poco también escribimos un cuento llamado El pajarito Olaf, en el que contamos cómo es la vida de un niño que ha recibido un tratamiento contra el cáncer. Me sorprende mucho cómo hay padres que pese a haber perdido la batalla, siguen apoyándonos en la lucha y baten récords de venta.
Sobre todo, nos hacen falta personas dispuestas a organizar eventos de concienciación y recaudación, como la próxima carrera benéfica que vamos a hacer en Cantillana y que llevará el nombre de uno de los niños que no pudieron superar la enfermedad. También pueden ser actividades para que nuestros niños se distraigan por unas horas y se lo pasen en grande. Cualquier idea o ayuda es bienvenida (tanto profesional como amateur) y, de verdad que mientras más seamos, a más niños que nos necesitan podremos llegar para marcar una diferencia en sus vidas.
